Chiari Malformation

Tänkte förklara lite enkelt vad det är för missbildning dottern har och hur operationen går till.

Området i nacken där ryggmärg och vätskan som cirkulerar kring och i hjärnan är för trång på henne. Lillhjärnan har vad man kallar tonsiller, som i halsen, och på vissa hänger de ner mer i området i nacken och på vissa ingenting. På dotterna hänger de ner väldigt långt ner och på så sätt täpps området till där det ska flöda fritt.
Det gör att det blir flödesproblem som kan orsaka huvudvärk.
Det som är ovanligt i dotterns fall är att hon, fast hon är så ung, har så stora besvär.
I normala fall kommer inte symptomen förrän i trettio till fytrioårsåldern, om ens då. Många lever med den här missbildningen utan att ens veta om det.
Man har sett att symptomen kan komma efter ett trauma mot huvudet.
Min dotter har varit med om fyra.
När hon var två år tappade jag henne i golvet med huvudet före. Får fortfarande ångest när jag tänker på det och ljudet som hördes när huvudet träffade klinkersen...
När hon var fem jagade hennes bror henne och fick tag på hennes luva i jackan och drog till så hon for baklänges och slog huvudet i golvet och tuppade av.
När hon var 13 sprang hon i skolkorridoren och krockade med en kompis så kraftigt att hon flög bakåt och slog huvudet i golvet. Då tuppade hon också av men den här gången började hon krampa. En riktig skräckupplevelse för alla som var där. De trodde hon höll på att dö.
Sista gången var förra vintern då vi var uppe i fjällen och åkte bräda. Då hamnade hon med ryggen neråt i backen och fick felskär på brädan. Hon tappade balansen och for bakåt och slog huvudet igen. Tack och lov hade hon hjälm!!!
Hon blev helt yr och fick åka skoter tillbaka till hotellet.

Efter otaliga akutmottagningsbesök då hon var så dålig att hon inte ens kunde stå upp blev hon skickad till barnneuro som hittade orsaken till hennes huvudvärk.
Hon blev då skickad till neurokirurgen på Karolinska i Solna där det togs beslut om att en operation är nödvändig.
Operationen går till så att man rakar bort en 5X2 centimeter lång remsa från nacken upp mot huvudet.
Man öppnar skallbenet i bakhuvudet, plockar bort översta nackkotan och gör utrymmet där hjärnstammen bildar ryggmärg större.

Låter läskigt, men det man upprepar för sig själv är att doktorn som ska utföra operationen är inne i det här området och arbetar varje dag.
Självklart kommer allt gå bra!!

Så det är det som kommer hända på måndag, om det nu blir som vi vill...

Kommentarer
Postat av: Jenny

Det är klart att allt kommer att gå bra. Men jag förstår din oro som du har. (Med all rätt) Johan tycker fortfarande att det är jobbigt när Rasmus får "sovmedicin". Trots att han har fått det 64 gånger nu :)



Massor med kramar till dig

2009-05-12 @ 20:39:43
Postat av: Systeryster

Håller med föregående talare - SJÄLVKLART kommer allt att gå bra!! Hon ska ju sjunga på bröllopet ;)

PUSS

2009-05-13 @ 13:34:28
URL: http://www.lillalindy.blogspot.com/
Postat av: Marina

Allt går bra! Läkarna kan garanterat sin sak så du kan trösta dej med det! Fast vore jag i din situation skulle jag vara J*ligt nervös, jagar ju upp mej för minsta lilla & det är jobbigt:/ Jag håller dock tummarna för er & skickar över lite positiva tankar genom luften. Ni är inte ensamna varken om detta ingrepp eller oro över våra barn. Det är väl ganska naturligt att man kan känna känslor, att man bryr sej om de sina, eller?? STOOOR Kram på er alla

2009-05-13 @ 16:24:52
URL: http://flickanheterhanna.blogg.se/
Postat av: Marina

Ps. Har en liten hemsida med bilder.... gjorde den med tanke på att huset kan faktiskt brinna ner en gång till & då vill jag ha lite foton kvar.....Kramar

2009-05-13 @ 16:26:44
URL: http://www.laduberg.zoomin.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0