Hoppas, hoppas...

En vacker syn mötte mig när jag kom in på sal 9 på KS avdelning R16.
En pigg tjej utan morfindropp i armen satt upp och pratade med kompisar på MSN.
Hon var riktigt glad och nöjd och berättade att hon varit uppe och gått själv utan gåbord och det hade till och med tisslats lite om att hon eventuellt ska få komma hem på helgpermis!
Det skulle ju vara drömmen!
Hon har inte fått något morfin idag utan bara citdoton mot smärtorna och det kan hon ju faktiskt lika gärna få hemma.
Men det gäller väl att inte ta ut någon glädje i förskott utan vi avvaktar under dagen så får vi se vad dom säger.
Rödspättan jag hade med mig var riktigt uppskattat och hon åt en hel potatis och en tredjedels rödspätta-filé.
FRAMSTEG, FRAMSTEG!

Idag tog jag med mig laptopen in för det blir lite tradigt att sitta och läsa bok hela dagen.
Tänkte passa på att skriva lite nu när man har tid.
Dottern sitter och slösurfar på nätet. KS har ett gästnätverk man kan koppla upp sig mot, MYCKET BRA!

Uppdatering ikväll.


Dag 5

Pratade med dottern vid halv nio.
Hon var trött men hade ändå sovit rätt så ok inatt. Hon hade bara tryckt tre gånger på morfinknappen under hela natten och det ser vi som positivt.
Frukosten höll precis på att serveras när jag ringde och jag hoppas hon fått i sig lite mat.
Jag gick bort till vår lunchrestaurant som vi har här vid jobbet och beställde tre maträtter som jag tänker ta med mig in idag.

Snuttan, om du läser det här kommer det att serveras:
Pasta med räkor och curry
Skomakarlåda med potatismos
Rödspätta med remuladsås och potatis.
Kan det vara nåt?
Hon önskade spagetti med köttförssås och självklart fanns inte det. Men jag kan svänga ihop det hemma ikväll och ta med mig det imorgon.

Nu ska jag sätta fart så jag blir klar och kan åka in.

Höres.


Kväll 4

Nu har vi kommit hem.
Vi åkte in så vi var inne på sjukhuset redan vid halv ett.
Jag hade peppat mig själv att fälla en dräpande kommentar till vem som än skulle våga kommentera att vi faktiskt kommit två timmar innan besökstiden.
Det blev ett riktigt antiklimax kan jag säga.
Ingen sa någonting mer än "Hej,hej" när vi kom gående i korridoren.
Men det var väl bra att det inte blev någon pinsam scen...
Inte för att jag är den som ställer till med några scener, men den sämre hälften drar sig inte två sekunder från att säga det han tänker.

Synen som mötte oss när vi klev på dotterns rum var en fröjd för ögat!
Där satt hon upp i sängen med lätt rosiga kinder, nyduschad och inget bandage runt huvudet.
Hon var mycket rörligare idag och mer vaken. Det var en tid mitt på eftermiddagen som hon blev trött och lade sig och sov medan hennes far och jag satt vid sängkanten och löste korsord och läste bok.
Maten smakar fortfarande inget bra, men vem kan klandra henne? Sjukhusmaten är väl inte känd för att vara gourmetmat direkt...
Sedan fick vi höra att morfinet tar bort suget efter mat. Det finns väl en anledning till varför knarkare är så smala och taniga.
Morfinet har inte använts flitigt idag. Under de sex timmar vi var där tryckte hon bara på knappen tre gånger mot för de andra dagarna då hon tryckt tre gånger i timmen.
Imorgon kommer nog pumpen kopplas bort. Hon var lite orolig inför det att hon skulle bli tvungen att ha ont, men det lugnade sköterskan henne med att så kommer det defintivt inte bli. Då är det bara att trycka på assistentknappen så kommer dom ångande med en spruta istället.
Vi fick upp henne ur sängen idag och vallade henne i korridoren. Superduktig tjej!
Hon orkade oxå sitta en stund i dagrummet och dricka en kopp te.
Till helgen hoppas jag att hon ska orka att vi rullar ut henne i friska luften i rullstol. Skulle vara guld att få komma ut en stund. Kanske till och med ta en fika nere på fiket på bottenvåningen.

Klara framsteg!

Dag 4

Idag sov jag till halv nio. Jag blev lite förvånad att jag vaknade så tidigt, för det är tidigt för mig när jag är ledig, med tanke på hur trött jag var igårkväll. Men jag kände mig utvilad så det var bara att kliva upp. I vanliga fall är jag expert på att tvinga mig själv att somna om ifall jag tycker det är för tidigt att gå upp, men idag gick det inte.
Funderade på om jag skulle ut och gå på helvetes-bandet innan frukost, men jag sket i det. Hade verkligen ingen lust...
Skulle verkligen behöva göra det i och för sig, för vikten har nått toppnotering såg jag i morse när jag ställde mig på vågen.
Äh, jag skyller på cortisonet...
Det där får jag ta tag i sen.

Jag ringde till dottern vid nio och självklart skulle hon precis få frukosten serverad. Vi kom överrens om att hon skulle ringa när brickan stod på bordet.
Fem minuter senare ringde hon.
Hon lät så liten...
Hon hade ont, berättade hon och igår hade varit den värsta dagen sen operationen.
 När vi pratade hade hon precis tryckt på morfinknappen så hon sluddrade lite och lät väldigt trött.
Att hon får komma hem på helgpermis imorgon känns inte aktuellt. Inte med tanke på att hon fortfarande har så ont...
Jag berättade att hon kommer få en del besök idag och det tyckte hon kändes skönt.
Även om hon blir trött efteråt och kanske inte orkar vara med i alla samtal tycker hon det känns skönt att folk är där.
Det piggar upp litegrann för det är "Jävlig tråkigt här!" som hon uttryckte det.

Nu är det dags att hoppa in i duschen och göra mig iordning.
Tänker vara lite av en rebell och åka in tidigare än halv tre. Det är bara jag som kommer tidigt, och jag kan vara tyst som en mus och inte märkas.

Kväll 3

Idag har dottern varit lite piggare och vi ser att det går åt rätt håll.
Hon har dock lite feber så hon får medicin mot det. Morfinpumpen används fortfarande men jag tyckte inte att hon tryckte lika flitigt på knappen idag som igår.
Hon har till och med varit uppe och provat att gå med gå-bord. 
Tyvärr varade det inte så länge för efter ett tag började det snurra rejält och som tur var hann hon säga till sköterskorna innan benen vek sig på henne och hon tuppade av. Men sköterskorna hann precis fånga upp henne innan hon slog i golvet.
Posivitv är att hon orkat sitta upp en hel del i eftermiddag och efter middagen klarade hon till och med bli rullad i rullstol in till dagrummet för att titta på tv en stund.
Hon har fått i sig några fler tuggor mat idag jämfört med igår och varit riktigt duktig på att dricka.
Hon har haft rätt så besvärligt med slem i halsen och talade om det för sköterskan som kom med slemlösande.
Efter att ha druckit upp det hostade hon till och genast kändes det som en blixt for igenom huvudet och färgen försvann från ansiktet.
Det blev ett snabbt tryck på morfinknappen och efter några minuter kunde hon slappna av.
Undra hur stor risken är att man blir beroende på morfin efter en operation...?

Shit, vad den sämre hälften sitter i soffan och skriker på Hammarby som tydligen inte gör sitt jobb mot Brommapojkarna...

Var var jag...?
Jo, just det ja... 
Jag tycker nog att man ser en klar förbättring mot igår men att hon kan få helgpermis är frågan. Så länge hon har pumpen blir det nog inte aktuellt.
Men man ska aldrig säga aldrig...

Fortsättning följer..



 

Dag 3

Har kommit hem från att ha jonnat (cyklat) hem från jobbet och sitter nyduschad och mätt efter lunchen. Nu väntar jag och den sämre hälften på att klockan ska bli kvart i två så vi kan åka in till dottern.

Jag ringde in till avdelningen i morse och fick reda på att hon flyttat in till en sovsal. Skönt!
Hon har fått tagit bort katetern och varit uppe på toa. GOOD GIRL!
Hon har inte behövt sätta in droppet igen så det talar väl om att personalen varit nöjd med den mängd hon druckit.

Fortsättning följer ikväll.. 


Kväll 2

Nu har vi kommit hem från sjukhuset.
Dottern hade ont, mådde illa och var inte direkt stöddig kan jag säga.
Inatt hade hon haft väldigt ont att man beslutade att sätta in en morfinpump så hon kan reglera smärtlindringen själv.
Och det gjorde hon kan jag lova!
Hon försökte äta lite, men efter en mustugga på sin köttbulle blev hon vit som ett lakan och vi fick snabbt fixa fram en sån där påse som man spyr i. Hon provade även att äta lite chokladpudding men det gick inte heller.
Hon lyckades hålla sig från att spy, så lite blev det kvar i magen iallafall.
Det som däremot är ett större problem är att hon inte dricker tillräckligt.
Sköterskan kom och hotade med att om dottern inte började att dricka mer så åker droppet på igen.
Problemet är att hon är så trött och slut och bara sover hela tiden, så väcker ingen henne för att få i henne vätska så blir det ju inget heller.
Men de håller ju koll så orolig är jag inte.
Tyvärr hade hon inte sovit något inatt.
Bredvid henne ligger en väldigt sjuk kvinna som inte är medveten om var hon är och hon för ganska mycket liv, tyvärr. Det gör ju att de som ligger på den salen vaknar hela tiden. Förhoppningsvis skulle dottern få flytta till en sovsal ikväll och slippa övervakningsrummet och där är det ju mycket lugnare.

Åh, jag saknar henne...
Vill att hon ska bli frisk...

Dag 2

Då var vi en dag närmare tillfrisknande.
Har sovit ganska bra inatt, förutom att jag flyttade till dotterns säng vid ett för någon (nämner inga namn) snarkade så väggarna skakade.
Vi behöver inte nämna att jag själv nog snarkat ganska bra med tanke på att jag kände mig alldeles torr och rivig i halsen när jag vaknade.
Jag undrade vem det var som tittade tillbaka på mig i spegeln när jag gick in i badrummet.
Någon som var blek, rynkig och ögon som var svullna och röda.

Ringde till avdelningen när jag var på väg till jobbet för att höra hur natten varit.
Det hade varit ganska lugnt och dottern hade sovit relativt bra. Hon hade haft smärtor med i det stora hela hade det varit lugnt.
Nu sitter jag och väntar på att klockan ska bli efter elva för att ringa och kolla om de sagt något nytt på ronden.
Jag frågade även om det var ok ifall vi kom in lite tidigare än halv tre, då besökstiden är.
Det verkade inte vara så himla populärt så vi åker väl så vi är inne prick halv tre.
Tycker det är lite konstigt att man inte släpper åtminstone liiiite grann på besökstiden när det ligger en på avdelningen som inte är myndig. Samtidigt förstår jag att de andra patienterna kanske inte vill ha folk där utöver besöktiden.
Men det är ju min BEBIS!! Jag vill ju vara där...
Men det är nog mer jag som är larvig. Dottern är väl trött och ligger mest och sover iallafall...

Fortsättning följer...


ÖVER!

Den hittills värsta dagen i mitt liv är över.
Jag känner mig verkligen som utskitet äppelmos..

Jag och den sämre hälften åkte in redan vid sju i morse, fast dottern inte skulle opereras förrän kvart över elva. Med tanke på trafiken var vi inte inne förrän halv nio. Då sov dottern fortfarande. Bara tio minuter senare kommer sköterskan och berättar att operationen som skulle varit innan henne hade blivit inställd och hon skulle ner till operation så fort som möjligt.
*GULP* men jättebra! Det innebar ju att dottern inte behövde våndas hela förmiddagen och gå hungrig och törstig.
De väckte henne och det var bara att hoppa in i duschen och sedan krypa ner i sängen och blir skjutsad till operationssalen.
Väl där fick jag byta om, till operationskläder av det senaste snittet och en pappersmössa på huvudet.
Kanyler, syresättningsmätare och diverse attiraljer kopplades på en helt otroligt kolugn dotter. Hon blev väl så bokstavligen tagen på sängen att hon knappt hann fatta vad som hände.
Tio sekunder efter att sovmedicinen sprutats in somnade hon med en megagäspning och en knäckt mamma med tårar sprutande blev ledsagad  ut ur salen. Urgullig personal!!!
Jag och den sämre hälften hade redan bestämt att inte vanka fram och tillbaka i korridoren hela dagen och eftersom läkaren lovat att ringa så fort han var klar åkte vi till Sickla köpcentrum. Där fikade vi, kollade lite i affärer och lyckades springa på ett par goda vänner som vi satt och småpratade med. Måste erkänna att jag fick ett litet psykbryt där och började storgrina.
När vi tröttnat på Sickla åkte vi till Solna centrum. Då var klockan halv ett och med tanke på operationen skulle ta ca 3 timmar kändes skönt att vara nära när väl doktorn skulle ringa. I Solna käkade vi lunch och strosade lite. Till slut när klockan närmat sig halv två åkte vi tillbaka till KS.
Upp på avdelningen och väntade och väntade... Klockan blev två och fortfarande inget samtal. Ångesten började krypa på en och ett tag kändes det som om man skulle bli galen.
Kvart över två ringer äntligen telefonen!
Ingen där!
VAFAN!
Lägger på och det ringer på en gång igen.
Äntligen doktorn!
Han berättar att operationen dragit ut på tiden pga att det varit otroligt trångt i nacken och hennes hjärnhinna varit onormalt tjock och besvärlig att komma igenom Dessutom hade den vuxit ihop med andra hinnor.
Så denna operation hade varit väldigt nödvändig! Hade hon inte gjort den hade hon riskerat att om tio år börjat förlora känsel i armar och händer. 
Klockan fem blev hon uppskjutsad till en övervakningssal och äntligen fick vi komma in och pussa och krama henne!!
OH MY GOD vad skönt det var att få se henne!
Med ett stort bandage om huvudet, stort plåster i nacken, droppslangar i armen och nålar i både händer och fötter såg hon så liten ut i sängen där hon sov.
Pussade och snusade på henne i massor.
Både jag och den sämre hälften var otroligt förvånade över hur pass med hon var trots allt vad hon gått igenom.
Hon pratade och småskrattade när man skojade med henne.
Så jävla skönt!!!!
Hoppas nu att hon får en lugn natt och kan sova ordentligt, men med tanke på all smärtlindring hon får så ska det väl inte vara något problem.
Imorgon åker vi med farmor och storebror in till tolv och får rapport hur det varit.

Godnatt!!


 

Ändring

Jag åkte hem igår vid halv tolv från Karolinska. Vi kom dit vid sju. Träffade sjuksköterskan som tittade på min övernattningsväska.
Syster: Vi kan inte garantera en övernattning.
Jag med lätt darrande stämma: Men, men... Det blev vi lovade i fredags!
Syster med lätt förvånad min: Eeehhh, jaha... Vi har nämligen ganska fullt här och det kan komma upp patienter akut oxå.
Jag: Ja, jo, det förstår jag.
Syster: Men vem lovade det här?
Jag: En liten, rödlätt syster med glasögon och jättemycket fräknar.
Syster: Mhm, jaha.. Ok, ja det var ju olyckligt. Vi vrukar aldrig lova så för man kan aldrg veta vad som händer.
Jag: Nähä...
Syster som skruvar lite på sig: Jag ska kolla lite och se om vi kan lösa det på något sätt.
Jag lättad: Åh, ja, det skulle ju vara jättebra.

Hon går iväg och kommer tillbaka.
Syster: Vi stuvar om lite och bäddar till er inne i samtalsrummet men det kan bli så att ni kanske får flytta inatt om det kommer upp patienter.
Jag: Åh, tack, tack!! Det går jättebra.

Hur slutade det da?
Jo, vi fick vara i samtalsrummet i två timmar, sedan kom andra patienter som skulle ha det rummet. Dotterns säng rullades in på en sal och min säng ut i dagrummet.
Det kändes ju sådär och efter diskussion fram och tillbaka bestämde vi att jag skulle åka hem för att få sova ordentligt och orka idag.
Det var ju en som var glad igår när jag åkte hem iallafall.
Fick ett mess när jag satt i bilen om att hon kommit in på ett oskyddat nätverk och kunde surfa på nätet.
Nu har jag ätit frukost, väckt den sämre hälften och så är vi på väg in snart.
Operationen är kvart över elva så sänd varma tankar åt Solna-hållet då.

Finally!

YES!
Operationen blir av som planerat.
Inte en kommentar om att hon låter lite täppt.
SÅ JÄVLA SKÖNT!!!!!
Dottern är på väg in till RIX FM-festivalen och hon skulle väl egentligen behöva vara hemma och vila, men samtidigt behöver hon få komma ut, vara med sina kompisar och få tänka på nåt annat.

Nu ser vi ljuset i tunneln.

På väg

Nu är det snart dags att ge sig iväg til Karolinska.
Dottern är utrustad med näsdroppar och sen är det bara att hoppas på det bästa.

En dag närmare...

...operation. Imorgon får dottern reda på om den blir av eller inte med tanke på att hon är så himla förkyld fortfarande.
Just nu ligger hon på soffan med en sån jäkla huvudvärk. Fan, om allt bara kunde vara över!!!
Jag misstänker att hon är pollenallergisk för det är inte normalt att vara så täppt så länge.
Men det blir näsköljning och nässpray innan vi åker in imorgon bitti.

Idag har ännu ett läkarbesök avbockat. Dottern slog knäet ganska illa i vintras när hon åkte bräda och idag hade hon tid för magnetröntgen. Vi båda är nog ganska trötta på allt vad läkare, röntgen och mediciner heter.
Men nu har högen med remisser, läkartider och telefontider minskat rejält.
WOOHOOO!

Magen är lite bättre idag. Proppade i mig en jäkla massa aprikoser på jobbet i morse och det är nog det mest effektivaste sättet för mig att få rotation på innanmätet.

Nu är det MAT!

Chiari Malformation

Tänkte förklara lite enkelt vad det är för missbildning dottern har och hur operationen går till.

Området i nacken där ryggmärg och vätskan som cirkulerar kring och i hjärnan är för trång på henne. Lillhjärnan har vad man kallar tonsiller, som i halsen, och på vissa hänger de ner mer i området i nacken och på vissa ingenting. På dotterna hänger de ner väldigt långt ner och på så sätt täpps området till där det ska flöda fritt.
Det gör att det blir flödesproblem som kan orsaka huvudvärk.
Det som är ovanligt i dotterns fall är att hon, fast hon är så ung, har så stora besvär.
I normala fall kommer inte symptomen förrän i trettio till fytrioårsåldern, om ens då. Många lever med den här missbildningen utan att ens veta om det.
Man har sett att symptomen kan komma efter ett trauma mot huvudet.
Min dotter har varit med om fyra.
När hon var två år tappade jag henne i golvet med huvudet före. Får fortfarande ångest när jag tänker på det och ljudet som hördes när huvudet träffade klinkersen...
När hon var fem jagade hennes bror henne och fick tag på hennes luva i jackan och drog till så hon for baklänges och slog huvudet i golvet och tuppade av.
När hon var 13 sprang hon i skolkorridoren och krockade med en kompis så kraftigt att hon flög bakåt och slog huvudet i golvet. Då tuppade hon också av men den här gången började hon krampa. En riktig skräckupplevelse för alla som var där. De trodde hon höll på att dö.
Sista gången var förra vintern då vi var uppe i fjällen och åkte bräda. Då hamnade hon med ryggen neråt i backen och fick felskär på brädan. Hon tappade balansen och for bakåt och slog huvudet igen. Tack och lov hade hon hjälm!!!
Hon blev helt yr och fick åka skoter tillbaka till hotellet.

Efter otaliga akutmottagningsbesök då hon var så dålig att hon inte ens kunde stå upp blev hon skickad till barnneuro som hittade orsaken till hennes huvudvärk.
Hon blev då skickad till neurokirurgen på Karolinska i Solna där det togs beslut om att en operation är nödvändig.
Operationen går till så att man rakar bort en 5X2 centimeter lång remsa från nacken upp mot huvudet.
Man öppnar skallbenet i bakhuvudet, plockar bort översta nackkotan och gör utrymmet där hjärnstammen bildar ryggmärg större.

Låter läskigt, men det man upprepar för sig själv är att doktorn som ska utföra operationen är inne i det här området och arbetar varje dag.
Självklart kommer allt gå bra!!

Så det är det som kommer hända på måndag, om det nu blir som vi vill...

Icke sa Nicke

Det blev inget penicillin för dottern.
Men man tog ett halsprov på streptokocker som visade sig vara negativt.
Såååå... summasumarum blev: undvik människor, ingen förbeyggande medicinering, fundering på att inte gå till skolan för att undvika eventuella virus och ingen närkontakt med sin bror.
Vi köpte en näsköljare som hon har använt både igår och idag.
På fredag när vi ska till Karolinska får hon ta näsdroppar och sen är det bara att hålla tummarna att läkarna inte tycker nästäppan är ett hinder för operation.

Vojne, vojne..

PLEASE

Sitter just nu i telefonkö hos doktorn och ska tigga och be om att dottern ska få en penicillinkur i förebyggande syfte ifall sonen har smittat henne med halsfluss...

Ljusglimt och inte

Dottern känner sig lite bättre idag och har turen att inte behöva gå till skolan imorgon. Då kan hon bara ligga hemma och vila och kurera sig.
Nu är sonen dålig istället. Ont och svullen i halsen och jag såg några vita prickar på ena mandeln. Han gick upp till vårdcentralen och fick ta halsprov på en gång som jag inte vet svaret på än.
Jag frågade lite fint om han inte kunde flytta hemifrån några dagar när han är dålig så han inte smittar sin syster.
Tror inte han tog mig riktigt på allvar...

Fortsättning följer...

Nojig

Även om det är en lättnad att ha fått ett operationsdatum kan jag inte låta bli att vara nervös och orolig.
Förnuftet säger ju att det är klart att det kommer att gå bra. De här läkarna som utför den här typen av operationer har ju en del studieskulder att betala av och det är ju inte för intet som de går i skolan i typ femtio år...
Men ändå.
Om jag känner såhär, vad ska inte dottern känna då?
Vi pratar inte om operationen här hemma.
Är väl en försvarsmekanism.
Jag bävar för dagen innan operationen då hon ska läggas in och antagligen kommer vara tvungen att sova där ensam.
Det som är så märkligt är att om operationen skulle gjorts på Huddinge hade hon, eftersom hon är under arton, tillhört barn och blivit behandlad som en sådan. Hon hade fått ett eget rum och vi som föräldrar hade fått sova kvar.
Nu när hon ska opereras på Karolinska tillhör hon vuxen och blir behandlad som en vuxen. Det innebär att hon måste dela rum med en okänd, ligga kvar själv och vi som föräldrar får bara vara där på besökstiden.
Det verkligen suger!
Det här diskuterade jag med koordinatorn och hon förstod mig verkligen. Hon sa att hon skulle lägga in en förfrågan om att dottern ska få ett eget rum och att de isåfall kunde slänga in en madrass på golvet.
Det skulle vara kanon och jag hoppas verkligen att det går att göra så.
Tyvärr ser man inte det förrän det är dags, det beror på hur det ser ut på avdelningen just då.
Men en förfrågan är gjord iallafall...
 

WOOOOHOOO!!

Nu har jag (förhoppningsvis för sista gången) pratat med koordinatorn och läkaren kunde operera veckan innan vi åker!
WOHO!
Så hon kommer skrivas in den 15/5 och sedan få helgpermission eftersom det är en fredag. På söndagkväll ska vi tillbaka och på måndagen den 18/5 ska det ske!
Fan, vad skönt!
Dottern var helt uppgiven och ledsen när jag pratade med henne på förmiddagen. Det var innan vi hade fått ett nytt datum. Hon grät och sa att hon mådde mycket bättre och ville verkligen få opereras på måndag. Tufflan...
Lite gladare blev hon när hon fick reda på att hon bara behöver vänta en månad till.
Nu gäller det att hon inte blir förkyld eller något annat skit till nästa datum. Då bryter nog vi alla ihop!

Idag fick hon förfrågan om hon nästa helg ville uppträda på ett seminarum som Fryshuset håller i. Riktigt roligt!!!!
Sonen ska nog ner till Malmö på Idolaudition i helgen. Jag skämtade mest med honom när jag föreslog att han skulle prova, men han nappade drekt. Men han åker bara om han får sällskap dit, han vill nog ha lite moraliskt stöd.
Håller tummarn att det kommer gå bra!

Det e som det e

Tänkte ju fråga koordinatorn när hon ringer om vi inte kunde få komma in idag för en bedömning, men har kommit fram till att det inte någon idé. Dottern är så jäkla förkyld och har ont i halsen. Så det är no point, om jag säger så...
Jag hoppas bara att läkaren kan operera vecka 21.

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0