Hjärnoperation
En sak har vi iallafall konstaterat under åren som gått och det är att hon aldrig är helt besvärsfri. Hon går och lägger sig med huvudvärk och vaknar med huvudvärk. Hon har varit hos naprapater, testat akupunktur, använt bettskena på natten, sjukgymnastik, motion och avslappningsövningar, men inget har hjälpt.
Det går inte att hålla räkningen på alla läkare vi varit hos. Den enda "hjälpen" hon fått är starkare och starkare värktabletter utskrivna och en klapp på huvudet med rådet att ät ordentligt, sov minst åtta timmar och att inte bry sig så mycket om kompisar och vad de tycker och tänker om henne.
Förra hösten slog hon i botten och började tycka livet var skit.
Inget var kul, hon orkade inte umgås med kompisar utan låg mest hemma och var på god väg in i en depression.
Efter att ha levt så länge med daglig huvudvärk började hon känna att hon inte orkade mer.
En kväll hade hon en sån hemsk huvudvärksattack att hon bara låg och grät och jag kände att "NU FÅR DET VARA NOG!"
Ungen kunde ju inte fortsätta ha det på det viset och jag packade in henne i bilen och åkte till akuten.
Väl inne på sjukhuset fick hon omedelbart komma in på ett rum där hon fick en säng att ligga i för hon orkade inte ens stå upp. Sköterskan kom in och tog prover, blodtryck och puls.
Till slut kom läkaren, som vi senare fick reda på var överläkaren på barnmedicin, och han var helt underbar!
Han tog dotterns besvär på fullaste allvar, tog sig tid att prata ordentligt med henne och gjorde neurologiska undersökningar.
När han var klar bestämde han att något måste göras, att detta inte kunde fortsätta på det här sättet och därför skrev han en remiss till barnneurologen på sjukhuset.
Han tyckte också att dottern skulle få en Imigranspruta för att ta udden av den värsta huvudvärken.
Sköterskan kom in några minuter senare och stack Imigransprutan i dotterns ben och det tog inte lång stund innan man kunde se henne slappna av och minuterna senare somnade hon.
När sköterska och läkare sett att Imigranet gett verkan och proverna var bra skickades vi hem.
Några veckor senare kom kallelsen till Barnneuro.
Väl där fick vi komma in till en ung, kvinnlig läkare som verkade mycket bra. Hon tog dotterns besvär på stort allvar och efter ett långt samtal skrev hon en remiss till en magnetröntgenundersökning, för att utesluta någon förändring på hjärnan. Tumör eller liknande...
Några veckor till gick och sen kom tiden för röntgenundersökningen.
Ytterligare några nervösa veckors väntan till återbesöket och röntgensvar.
Till slut kom dagen och jag bävade för vad som eventuellt kunde komma och det var en kamp att inte visa dottern hur rädd och nervös jag var.
Inne hos läkaren började läkaren fråga dottern om hennes allmäntillstånd, hur veckorna varit osv.
Jag fick verkligen behärska mig allt jag kunde för att inte kasta mig över skrivbordet, skaka henne så tänderna skallrade och skrika" SLUTA MED SKITPRATET OCH GE MIG RÖNTGENSVARET!!!"
Till slut började hon bläddra i sina papper och jag kom på mig själv med att sätta mig på stolens yttersta kant, luta mig fram och försöka tjuvkika i hennes papper.
Efter några sekunder kom jag på att det spelade inte någon som helst roll om jag kunde läsa i journalen för jag skulle inte fatta ett jota iallafall så jag hasade bak på stolsitsen och lutade mig tillbaka och bad en tyst bön att de inte hittat något allvarligt.
Läkaren började med att säga att de inte funnit något som tyder på tumör, aneurysm eller något annat sånt allvarlig.
Det de däremot hittat var en eventuell missbildning på lillhjärnan och utrymmet där lillhjärnan går ner för att bilda hjärnstam.
Hon hade konsulterat sina kollegor och alla var överrens om att för att kunna se området bättre ville de att hon skulle göra en till röntgenundersökning där man kunde se själva hjärnan bättre.
Ny remiss, ny tid och mer väntan.
Kallelsen kom med röntgentid och efter några veckors väntan igen åter tillbaka till barnneuro.
Åter in till läkaren med ångest och rädsla men denna gång gick hon ganska snabbt rakt på sak.
Hon berättade att de helt klart kunnat konstatera att dotterna har något som heter Chiari Malformation.
Det är en medfödd deffekt på lillhjärnas "tonsiller" och det syntes på röntgen att området i skallbasen där lillhjärnan går ned var alldeles för trång.
Det kan orsaka huvudvärk och läkaren tyckte vi behövde få träffa en specialist inom det här området.
En ny remiss skickades till Vuxenneurologiska mottagningen på Karolinska sjukhuset och efter någon vecka steg vi in på mottagningen hos en mild och lågmäld neurokirurg från Island.
Han började, med MYCKET låg röst, berätta om missbildningen och hur en operation går till om det skulle komma till att ett sånt beslut behövdes tas.
Dottern satt tillknäppt på sin stol, stel som en pinne.
Men... för att få ännu mer kött på benen ville islänningen att en flödesröntgen skulle göras så man kunde se hur vätskan flödade runt hjärnan. Om det är svårt för vätskan att flöda runt hjärnan kan det definitivt arta sig i huvudvärk.
Återigen en röntgen och väntan och till slut, strax före jul blev hon kallad tillbaka till Karolinska.
Ännu en gång stålsatte vi oss inför för vad vi kanske skulle komma att få höra....
Efter några minuters småprat, vilket kändes som en evighet, berättade läkaren att röntgenplåtarna konstaterade en defintiv flödesstörning runt hjärnan och att det till och med var dåligt flöde inne i hjärnan.
En blandning av känslor rusade genom kroppen...
Oro, lättnad över att de äntligen hittat något och ängslan över vad som rörde sig i dotterns huvud.
Doktorn noterade med all säkerhet detta för i nästa stund vände han sig mot henne och sa:
"Jag är inte en sån läkare där patienter kan komma till mig och säga att de vill ha en operation utan jag som läkare måste själv vara övertygad om att jag med en operation kan hjälpa mina patienter och i det här fallet tror jag absolut att jag skulle kunna hjälpa dig. Du är sexton år och ska inte behöva lev på det här viset.
Om du väljer att inte göra en operation, för det måste ske med ditt medgivande, kommer du definitivt att behöva det när du blir äldre för området blir inte större med åren, snarare tvärtom."
Tårar glittrade i dotterns ögonfransar.
Efter en stund tystnad nickade dottern och sa sedan:
"Ok... Ja."
Jag kände en enorm lättnad, för även om det är ett otäckt område kirurgen ska in och karva i kändes det otroligt skönt att han var så övertygad om att att hon kommer må bättre efter en operation.
Klart att det alltid är en risk med operation, men vi får inte glömma bort att han är inne och jobbar varje dag i det området som hon ska opereras.
Självklart kunde han inte garantera att hon kommer bli helt besvärsfri men en stor del av hennes huvudvärk kommer förhoppningsvis försvinna.
Tänk bara om hon blir av med 50%, det kommer ju ge henne ett nytt liv!
Så nu går vi och väntar på operationsdatum som eventuellt kommer bli i mars/april.
Just nu förbereder vi oss mentalt för det som ska komma och pratar en hel del om det.
Gissa vad hennes största oro är....
Hur mycket hår som ska rakas bort, såklart.
Ungdomar är ungdomar....
Nytt försök.
Blogga är nog en konstform bland andra. Det krävs faktiskt ett engagemang och kreativitet för att få det att funka. Jag har inte skrivit något sen oktober, (trodde faktiskt det var ännu längre tillbaka), och nu gör jag ett försök till.
Jaha, vad har hänt sen dess da...?
En hel del faktiskt.
Sonen har flyttat hem, SKÖNT!
Efter ett halvt år av riktigt ont i själen och kraftig viktnedgång, (20 kilo!), togs det gemensamma beslutet att han behövde flytta hem igen.
Mannen och jag var nere i Thailand i oktober och den veckan var nog den värsta veckan i mitt liv.
Föreställ er sitta på andra sidan jordklotet och få mess från sonens dåvarande flickvän att sonen mår sämre än någonsin. En kväll hade svågern fått åka ner till oss, (sonen och flickvännen hade tagit beslutet att bo i vårt hus när vi var borta) för sonen mådde så dåligt att svågern tyckte det var riskabelt att lämna honom ensam med sin flickvän. Inte för att han på något sätt skulle skada henne utan för att han var i ett sånt tillstånd att han kanske skulle skada sig själv.
Jag var ganska orolig innan vi skulle åka om att lämna honom, men efter samtal med farmor, mormor, svägerska och svåger då de lovade att hålla ett öga på honom åkte vi.
Det var otroligt skönt att få åka hem när tio dagar hade gått.
Nu har två månader gått sen han flyttade hem och han mår så mycket bättre.
Ögonen lyser av livsglädje igen och han är mer eller mindre sitt gamla jag igen.
Vad orsaken var till att han började må så otroligt dåligt och inte kunde ta sig ur det förrän han flyttade hem igen vet jag faktiskt inte.
Jag fick honom att gå till doktorn som satte in antidepp på honom och vi hittade en KBT-terapeut som han började gå till varje vecka.
Men att försöka hitta orsaken är inget jag funderar på, huvudsaken är att han har kommit tillbaka till livet och mår bra!
Värken i magen har släppt och när allt mer eller mindre återgått till det normala, känner jag hur trött jag är och hur påfrestande det senaste året varit.
Vissa dagar känner jag mig gammal och sliten.
Glad, men gammal och trött..
Många livsfrågor har kommit upp till ytan och efter att ha hittat den här bloggen inser man hur skört livet är.
För att inlägget inte ska bli för långt avslutar jag här och återkommer lite senare under dagen med resten.
